De Toekomst van het Persoonsgebonden Budget in het geding

Tegenwicht Opiniestuk # 51, september 2008

“Een persoonsgebonden budget (pgb) is een geldbedrag waarmee u zelf zorg en begeleiding kunt inkopen. U kiest zelf uw zorgverleners en begeleiders uit. Of u huurt een organisatie in, die in uw opdracht gaat werken. Met hen maakt u afspraken over wat er gedaan moet worden, de dagen en uren waarop de hulp voor u werkt en de vergoeding die u daarvoor uit het pgb betaalt. Op die manier houdt u zelf de regie over de hulp. Daarmee houdt u ook de touwtjes van uw eigen leven zelf in handen”.

De liefde- & haat-verhouding tussen Jet Bussemaker en het Persoonsgebonden Budget 

[* < http://www.minvws.nl/organisatie/staatssecretaris-bussemaker/ >]

Het PGB is een uitvinding van de VVD; deze zorgt ervoor dat mensen in de thuissituatie zelf hulp kunnen regelen voor bijvoorbeeld hun autistische kind. Ze kunnen dan een beroep doen bij Bureau Jeugdzorg en een PGB aanvragen. 

De kosten van dat PGB rijzen de pan uit, aldus het huidige kabinet. Er moet iets gebeuren, anders is de AWBZ binnen de kortste keren onbetaalbaar. Bussemaker kwam op 13 juni 2008 met een voorstel: “Zeker van zorg, nu en straks”. Als je de tijd hebt (het staat op geprint 32 A-4tjes), kun je het lezen op: 
< http://www.minvws.nl/kamerstukken/lz/2008/zeker-van-zorg-nu-en-straks.asp >.

Het beleidsstuk wil, tot grote teleurstelling van vele budgethouders, grondige veranderingen doorvoeren. Op die veranderingen kom ik zo terug. Eerst maar even hoe het nu is geregeld. 

Het PGB bestaat uit vijf verschillende functies, namelijk 

Nu wil men de activerende begeleiding (voor bijvoorbeeld een training sociale vaardigheiden of oudercoaching) en de ondersteunende begeleiding (voor bijvoorbeeld het structuur aanbrengen in het dagritme of het ontlasten van ouders) samenvoegen tot één functie: begeleiding. Doelstelling daarvan was altijd tweeledig: 

Hierin komt ook verandering. Het participatiegedeelte wordt afgeschaft. Mensen krijgen geen vergoeding meer om hulp in te kunnen schakelen als ze hun hobby willen uitoefenen, naar de kerk willen gaan of ook eens een bioscoop willen bezoeken. Wel hebben ze recht op ondersteuning in de handhaving en bevordering van zelfredzaamheid. Een boodschap doen met een begeleider mag dus wel, maar verder is het wegkwijnen achter de geraniums als het aan Jet Bussemaker ligt.

Van de indicatiestelling naar het concrete budget

Het PGB wordt nu nog vergoedt uit het AWBZ. Dit gaat 

Zij geven een indicatie af, bijvoorbeeld: U heeft recht op de functie 'ondersteunende begeleiding' en 'verblijf tijdelijk'. Ook indiceren ze de hoeveelheid zorg die u nodig hebt. Dit wordt dan de ‘klasse’ genoemd. Bijvoorbeeld: 'ondersteunende begeleiding klasse 2.' Klasse 2 staat dan voor een concreet geldbedrag. De precieze bedragen kunt u vinden op de website van Per Saldo (< www.persaldo.nl >). 

Vervolgens wordt dit indicatiebesluit doorgestuurd naar het Zorgkantoor. Dit is verantwoordelijk voor de uitbetaling van het PGB-geld. Men moet ook daar  verantwoording afleggen, want het is niet de bedoeling dat van het AWBZ-geld een leuke auto wordt gekocht (een beetje PGB is toch al gauw voldoende voor een leuke tweedehands auto). 

Het drama van de WMO

Om de AWBZ te versoberen is het voorstel gelanceerd om het PGB over het hevelen naar de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Eerder is dit al gebeurd voor de functie ‘huishoudelijke hulp’. Dit is vooral voor oudere mensen de uitkomst om toch nog thuis te kunnen blijven wonen. Zij doen dan een beroep op de WMO bij hun gemeente, want de gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de WMO. 

Hoe ging die overheveling van de functie huishoudelijke hulp uit het AWBZ naar de WMO? In één woord dramatisch! Echt hoor, gemeenten wisten niet hoe ze dit voor elkaar moesten krijgen. De WMO bestaat namelijk pas sinds 1 januari 2007. Veel gemeenten waren er toen nog niet klaar voor. Professionele hulpverleners werden vervangen door goedkopere schoonmakers, waardoor de thuiszorg grondig is uitgekleed. 

Ditzelfde willen ze nu dus ook gaan doen met de andere functies, namelijk de 'ondersteunende begeleiding' en de 'activerende begeleiding'. Het is alsof het zwaard van Damocles boven het hoofd van budgethouders hangt. Wat de gevolgen hiervan zullen zijn is niet te overzien. Natuurlijk, in sommige gezinnen zal het prima gaan, maar in veel gezinnen voorzie ik grote problemen. Zij moeten ineens de zo broodnodige zorg drastisch verminderen omdat de budgetten veel lager zullen uitvallen. Althans dat is toch wel de verwachting. 

Ik sprak over "De liefde- & haat-verhouding tussen Jet Bussemaker en het PGB". De haat is nu wel duidelijk, want het PGB moet zwaar versoberd worden. Participatie is blijkbaar niet meer wenselijk. Men moet maar achter de geraniums gaan zitten breien of zo. Hoe zit het met die liefde? 

Het PGB is zondermeer een bijzondere regeling waar we trots op mogen zijn. Je geeft mensen, ondanks hun afhankelijkheid van zorg, toch de regie in eigen handen. Ze mogen zelf bepalen wie ze als zorgverlener in huis toelaten, wanneer en welke zorg gewenst is. Het PGB past bovendien goed bij onze cultuur en maatschappij. Het geeft ruimte aan maatschappelijk creatief ondernemerschap en het bevordert de marktwerking. 

Het PGB bestaat nu 12½ jaar en voorziet in een grote behoefte. Veel mensen doen er een beroep op. Blijkbaar teveel mensen, want de kosten rijzen dus de pan uit. Het PGB wordt te duur. 

Veranderingen geboden, maar welke?

Het is dus gerechtvaardigd dat er iets moet veranderen. We kunnen niet de kop in het zand steken en gewoon doorgaan alsof het PGB als het kruikje van Sarfat werkt. De huidige voorstellen roepen bij mij echter veel vragen op.

Nu ik toch mijn vragen spui en twijfels uit wil ik graag een stapje verder gaan. 

De te verwachten gevolgen

De belangenvereniging Per Saldo is aan het inventariseren wat de gevolgen voor hun cliënten zullen zijn. De reacties zijn verre van hoopgevend. Ook ik voorzie grote problemen. Het zal veel spanningen gaan geven in de thuissituatie. 

Ouders die moeite hebben met hun (bijvoorbeeld:) autistische kinderen kunnen  overspannen raken en geen hulp inschakelen buiten de officiële instellingen om. Deze instellingen kunnen doorgaans niet de zorg bieden die met het PGB wel mogelijk was geweest. Bijvoorbeeld de zo noodzakelijke ontlasting, eens in de week, als je kind van school komt. Of regelmatig een weekendje je kind laten logeren, zodat je thuis eens aan de andere kinderen toekomt en tijd voor jezelf hebt. Bij de reguliere instellingen is het logeren vaak een groot probleem. Er zijn wachtlijsten, er werken in één weekend wel zes verschillende begeleiders en de groepssamenstelling is vaak ook wisselend. Niet echt bevorderlijk voor een kind met autisme. 

Kan het niet anders?

Ja dat kan. Per Saldo pleit voor een zogenaamd 'participatiebudget'. Ze schrijven op hun website: 

“Voor de aanvraag voor zorg gaat u naar het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Voor een rolstoel of hulp bij het huishouden naar uw gemeente. Voor hulp bij het vinden van passend werk naar het UWV. En als uw kind ondersteuning op school nodig heeft moet u weer ergens anders naartoe. Dit brengt een zware administratieve last met zich mee: u moet verschillende aanvragen indienen en indicaties doorlopen, werken met verschillende bestedingsvoorwaarden en verantwoordingen. Het kost u handenvol tijd en energie. 

Het kan anders vindt Per Saldo. Stop alle voorzieningen die nodig zijn voor deelname aan de samenleving samen in één budget: een participatiebudget.” 
(< http://www.pgb.nl/showpage.php?pa=700&menu=0,576 >)

Dit is inderdaad een prachtig idee. De rompslomp die er nu rondom alle hulpaanvragen ligt is groot. Je moet bij allerlei verschillende instanties zijn, wat veel tijd en energie kost. Eén participatiebudget voor alle hulp zou fantastisch zijn. Ik denk echter dat het participatiebudget geen oplossing is voor de huidige problematiek. Het is immers geen bezuiniging en zodoende blijft de AWBZ te zwaar belast. 

Bij de indicatiestelling strenger selecteren

Ik denk dat we strenger naar de indicatiestelling moeten kijken. Wat voor hulp hebben mensen echt nodig? De indicatiestelling wordt uitgevoerd door het CIZ (centrum indicatiestelling zorg) of voor onze kinderen door Bureau Jeugdzorg.
Zij hebben protocollen opgesteld met wat onder gebruikelijke zorg valt en wat niet.

Voor de gebruikelijke zorg ontvang je geen vergoeding. Van iedere vader en moeder wordt immers verwacht dat ze gebruikelijke zorg leveren aan hun kind. Bij de aanvraag wordt momenteel alleen gekeken naar degene met een hulpvraag.

Er wordt mijns inziens te weinig gekeken naar het gezin als systeem. Het ene gezin is het andere niet. Er zijn veel gezinnen met meerdere kinderen met autisme. Er moet dan voor elk kind individueel een PGB worden aangevraagd. Ook de verantwoording moet per kind individueel, terwijl de begeleiding vaak op alle kinderen tegelijk gericht is. 

Dit kan beter en goedkoper. Nu krijgen sociaal sterke gezinnen net zoveel PGB als sociaal zwakke gezinnen. Men moet bij de aanvraag veel meer holistisch denken en kijken. Het autisme is niet het probleem, het autisme is een belasting, een soort van trigger die problemen in het gezin kunnen bevorderen. In het ene gezin is genoeg veerkracht en zelfhelend vermogen om dat op te vangen, terwijl het voor een ander gezin teveel is. Moeten beiden dan recht hebben op evenveel hulp? Ik denk dat het tweede gezin recht heeft op hulp, maar het eerste niet. 

Een DSM-IV* verklaring geeft toch geen recht op een zak met geld?! Momenteel lijkt dat in de praktijk wel zo te zijn. De indicatiesteller moet dus veel meer naar het gezin als geheel kijken dan alleen naar de zorgvrager.

[* DSM-IV is een classificatie voor psychische stoornissen. Om in aanmerking te komen voor een PGB heeft men een DSM-IV verklaring nodig. Zie ook: < http://www.btsg.nl/infobulletin/DSM-4.html >.]

Drukt dat de kosten?

Dat denk ik wel ja. Gezinnen worden waar nodig ontlast en geholpen. Hierdoor komen ouders meer in hun kracht te staan. Op een gegeven moment zullen ze dan weer in staat zijn zelf het gezin te runnen. Nu wordt alleen naar de diagnose gekeken. 

'Autisme is chronisch, dus de hulp is permanent.' Deze redenering is onjuist. Je moet de gezinnen in eerste instantie zo begeleiden dat ouders weer de regie in eigen handen krijgen. Daarna kijk je in hoeverre er nog hulp nodig is. Vaak is er permanente hulp nodig, dat zal ik niet ontkennen, maar dit is veel minder als de ouders zelf (weer) sterk in hun schoenen staan. 

Op de lange termijn kan er dus veel geld bespaard worden door gezinnen intensief te begeleiden met als doel hen in hun kracht te zetten, zodat ze daarna zelf de regie weer in handen hebben. 

Op de korte termijn moet je wat strenger kijken naar de aanvraag. Heeft een gezin echt wel hulp nodig? Teveel mensen krijgen nu een PGB omdat ze nu eenmaal een diagnose hebben, zonder dat die handicap tot grote problemen leidt. Er kan dan ook op een andere manier hulp gezocht worden, bijvoorbeeld door vrijwillige hulpverleners die eens een dagje de ouders ontlasten. 

Persoonsvolgend budget

Dit budget zou je een 'persoonsvolgend budget' kunnen noemen. De term is niet ideaal omdat ze al wordt gebruikt voor zorgvragers die hun zorg in natura krijgen. Dat wil zeggen dat de instelling het geld rechtstreeks van het Zorgkantoor krijgt om zorg te verlenen aan de zorgvrager. 

Ik bedoel met persoonsvolgend budget dat je per aanvraag naar de persoon in zijn gehele context kijkt. Een kind functioneert binnen een gezin met mogelijk een vader en moeder, een broertje en zusje. De hulp moet dan afgestemd worden op de vitaliteit van dat gezin als geheel, niet alleen op het kind omdat hij nu eenmaal een diagnose heeft. 

Dat kind wordt volwassen en gaat het huis uit. Weer een totaal nieuwe situatie. Hij zal totaal andere hulp nodig hebben, waardoor dat opnieuw bekeken en geïndiceerd moet worden. Persoonsvolgend dus. 

Een tweede stap zou kunnen zijn dat dit budget zich inderdaad verder ontplooit tot een participatie budget, om zodoende de hele administratieve last te verminderen. Bovendien past dit heel goed in mijn redenering dat je niet naar de diagnose alleen moet kijken, zelfs niet naar het kind alleen, maar naar de hele situatie, het hele gezin als systeem. Je kunt dan gelijk kijken op welke gebieden er hulp nodig is. Is dit alleen thuisbegeleiding, of ook huishoudelijke hulp, school- of werkbegeleiding? Er kan dan gekozen worden voor één budget waarmee op al die gebieden hulp kan worden ingekocht. 

De verantwoording

Onterecht is het idee ontstaan dat budgethouders massaal hun budget zouden misbruiken. Ze zouden hun vakantie ermee financieren of leuke extraatjes ervan kopen. Uit onderzoek bleek dat dit niet waar is. Mensen blijken juist heel efficiënt en verantwoord hun budget te gebruiken. Natuurlijk zijn er uitzonderingen en zijn er dus mensen die bewust hun budget misbruiken. Deze zouden gelijk op een zwarte lijst moeten komen te staan om in aanmerking te komen voor een PGB. Dit kan prima, want je hoeft ze niet de noodzakelijke zorg te ontnemen. Zij kunnen altijd nog een aanspraak doen op zorg in natura. 

Ik denk dat het goed is om beter in kaart te brengen waar het geld heen gaat en welke mensen en organisaties er misbruik van maken. Er zijn organisaties die woekerwinsten maken met PGB-gelden. Deze zouden eens flink aan de tand gevoeld moeten worden. 

Ook mensen die misbruik maken van hun PGB moeten aangepakt worden. Interessant is echter de vraag welke mensen dat zijn. 

Ik denk dat ook hiermee significant winst geboekt kan worden en bovendien dat de kwaliteit van zorg verbetert. 

Conclusie

Geconcludeerd durf ik te stellen dat de huidige voorstellen van Jet Bussemaker wel zullen bezuinigen maar de zorg niet ten goede zullen komen. Het is zelfs een niet te overziene achteruitgang, die hopelijk dan ook wordt afgeketst voor het te laat is. 

Ik pleit voor een strengere indicatiestelling en een meer holistische benadering waarbij vooral naar het gezin als systeem wordt gekeken en niet langer alleen naar de diagnose. Dit komt en de zorg ten goede en de kosten zullen worden gereduceerd. 

Bovendien moet bij de verantwoording worden gekeken naar de zwakke plekken.

So let it be written, so let it be done - Tegenwicht!

Bronnen en Lees meer